제목: 치매 엄마 돌봄과 이별 이야기
저자: 박현주
출판사: 아이러브북
정가: 13,000원
■목차
프롤로그 _ 006
01 엄마, 할머니가 이상해 _ 011
02 이해하기 힘든 엄마의 행동 _ 019
03 다시는 엄마랑 여행 안 가 _ 025
04 폐쇄병동에 입원하다 _ 027
05 전두측두엽 치매 _ 031
06 어린아이로 돌아가는 병 _ 038
07 약이 한가득 _ 048
08 누가 병원에 갈 건데 _ 056
09 귀머거리 사랑 _ 066
10 밥 짓는 인생 _ 073
11 총총걸음에 파킨슨병 _ 077
12 이 서류에 동의하셔야 합니다 _ 080
13 꽃아, 꽃아 _ 091
14 사라진 집 _ 97
15 엄마 마음 _ 101
16 엄마도 이렇게 기저귀를 갈았겠지 _ 109
17 엄마 참 대단해 _ 112
18 뭐, 삼다수? _ 121
19 불편했던 요양시설 _ 126
20 싫어렐라 여사 _ 138
21 딸 같은 윤 보호사님 _ 146
22 부부로 산다는 것 _ 148
23 가래가 너무 많이 끓어 _ 163
24 엄마의 빈 침대 _ 170
25 사선(死線)을 넘어서 _ 174
26 미리 떠올린 이별 의식 _ 183
27 마지막 날이 온다면 _ 189
28 치매 엄마에 대한 이해 _ 198
29 치매 엄마랑 살아내기 _ 203
30 기적으로 연장된 시간 _ 211
31 그리고 소천(召天) _ 224
에필로그 _ 228
■책 소개
무언가 생각나지 않을 때 무심코 ‘나 치매인가 봐’라고 말하는 경우가 있다. 신경 쓰지 않았던 이 말이 아프게 들리기 시작했다. 많은 사람이 두려워하는 질병 중 하나인 치매를 누구보다 건강할 줄 알았던 친정엄마가 진단받았기 때문이다. 벌써 10년째다. 지금은 급성 폐렴으로 입원 중이다. 남은 시간이 얼마 되지 않을 것이라는 의사의 소견 이후 글쓰기를 시작했다. 이 책은 치매 엄마를 중심으로 가족들이 경험한 것을 저자인 딸의 관점에서 시간의 흐름에 따라 에피소드 위주로 기록한 이야기(narrative) 형식이다. 진단부터 돌봄의 시간이 아프고 힘들다는 것을 치매 환자의 가족이라면 공감할 것이다. 겪어보지 않으면 이해하기 어려운 일도 많다. 나 역시 예기치 못한 상황으로 당황스러운 적도 있었다. 치매 환자와 살아가는 것은 그만큼 힘들다. 이런 부담으로 동반 자살을 하는 사람에 대한 뉴스를 들으면 심정은 이해된다. 그렇다고 해도 그 선택만은 하지 않길 바라는 마음에서 집필을 결심했다.
누군가에겐 관심 밖 주제일 수 있고, 또 누군가에겐 내 이야기처럼 들릴 것이다. 분명한 건 이제는 치매 환자가 남의 이야기가 아닌 시대가 오고 있다는 사실이다. 초고령화로 가는 시점에서 누구도 이 질병에 대한 두려움에서 벗어나지 못한다. 10년 동안 치매 환자인 엄마를 통해서 통찰의 주제를 찾았다. ‘인간은 무엇때문에 삶을 유지하는가? 어떻게 살아야 행복한 걸까? 왜 인간에게 성숙을 요구하는가? 가족이라는 이름으로 희생을 요구할 수 있는 것인가? 부부로 산다는 것의 의미는 무엇인가? 존엄한 죽음은 과연 선택할 수 있을까?’ 등등. 어린아이가 되어가는 병으로 짧게는 2년, 길면 20년 이상 생존할 수 있다는 주치의 말을 고려해 보면 엄마는 딱 절반의 시간을 지나왔다. 치매 엄마와 동고동락(同苦同樂)하면서 수많은 희로애락(喜怒哀樂)을 경험했다. 가족이었고 딸이었지만 절대 쉽지 않았다. 치매 환자의 돌봄은 신체적, 정신적, 심리적으로 매우 어려운 일이다. 가족뿐 아니라 의료인, 사회복지사, 요양보호사와 같은 수많은 돌봄 종사자 역시 애로사항이 있을 것이다. 이들의 정신 건강과 돌봄 윤리교육에 대한 지원의 필요성도 절실하게 느꼈다. 단순히 하나의 직업으로 접근하거나 자기 돌봄만으로 정신 승리를 요구하기엔 힘든 일이기에 먼저 나의 개인적 경험을 공유한다. 기쁨은 나누면 배가 되고 슬픔은 반이 된다는 말 때문이다. 비슷한 환경에 있는 누군가는 지금 소진(burn-out)으로 위로와 휴식이 필요할 것이다. 그래서 나의 이야기로 출발한 이 책이 치매 환자의 실제적 삶과 종사자들의 노고를 이해하는데 도움이 되면 좋겠다. 더불어 어떤 이유로든 특히, 극한 질병의 고통으로 삶을 포기하고 싶은 누군가가 살아갈 용기를 되찾는 계기가 되길 진심으로 바란다.<출처:교보문고>
■저자 소개
저자: 박현주
서울에서 출생, 중앙대학교 문과대학 졸업, 숙명여자대학교 일반대학원 석사와 박사 졸업. 아동심리치료 박사이며, 놀이심리 상담사로 아동과 청소년 대상 심리상담을 주로 했으며, 부모교육 전문가로 활동했다. 그림책과 동화에 관심이 많아 성인들도 함께 보는 감성 그림책 출판과 스토리텔러의 꿈을 꾸고 있다. 오랜 상담자 경험으로 심리상담이 기반이 된 치유와 소통, 공유와 상생을 위한 공동체의 필요성을 느껴서 관련 이야기를 담아낼 커뮤니티 플랫폼을 준비하고 있다. 이 커뮤니티는 사별, 이혼, 비혼, 구직, 은퇴, 질병 등과 같이 심리적 어려움을 느끼는 상황에서 사람들이 가까운 이웃을 사회적 가족으로 삼아 서로의 경험을 공유하며 심리 지원과 돌봄을 연대하는 마을공동체 개념이다. 현재는 ㈜드림셀파 위촉 박사, 휴넷사회복지평생 교육원 운영교수로 논문 지도, 학습과 연구 지원, 강의 활동을 하며 집필 활동 중이다.
