집에서 장기간 병간호하며 몇 가지 의료기구들을 다루다 보면 기구의 수명이 다할 때 불안해진다. 특히 어머니 호흡에 중요한 석션기가 갑자기 작동되지 않으면 끔찍한 공포감이 밀려온다. 바로 환자가 저산소증으로 위험해질 수 있다. 욕창을 방지해 주는 에어매트리스도 1년 정도 쓰면 구멍이 생겨 공기 순환이 되지 않는다. 여분을 준비해 둘 만한 재정이 없었다. 불안불안한 마음의 대책으로 석션기는 이전에 자주 고장 나 거의 수명이 다한 것을 일단 수리해서 비상시 임시방편 용으로 보관해 뒀고, 에어매트리스는 바람이 빠지면 일단 구멍을 찾아 때운

집에 중환자가 있으면 가장 힘든 사람은 그 환자를 가장 사랑하는 사람이다. 아이가 물에 빠지면 수영을 못해도 구하려고 뛰어드는 부모처럼 자신의 삶과 행복은 생각하지 않고 중환자의 고통을 해결하는 데 자기 인생을 던진다. 돈과 시간이 끝없이 소모되는 가정 재난에서 사랑이 깊은 사람은 더 외롭고 고단하다. 고통을 분담해 주어야 할 다른 가족들로부터 상처받고 독박간호의 고독과 아픔을 견디면서 환자를 돌본다. 자기 아픔은 느낄 새도 돌볼 새도 없다.치매와 뇌질환 같은 낫지 않는 병과 싸울 때 장기적으로 가장 큰 문제는 경제력이다. 내 주변

이 글을 쓰는 지금, 나는 거의 7년의 프리랜서 생활을 막 청산했다. 우리나라에서 꽤 유명한 강연기업을 마지막 회사로 다닌 뒤 2017년 소셜벤처 아이디어 공모전에서 최우수상을 받고 그 상금으로 창업을 해서 예비사회적기업 지정을 받았다. 사회적기업은 세상의 문제를 해결하는 착한 기업이지만, 지속가능한 비즈니스 구조를 만들기란 여간 어려운 게 아니다. 딱히 일정한 수입이 없는 오랜 시간을 버티며 책 편집, 창업 교육, 인터뷰 작가 등 N잡러로 살아왔다. 그러다 지난 11월부터 디멘시아뉴스 편집국에 출근하고 있다.마지막 회사는 나에게

어머니 간병 일기를 홈페이지에 써가던 어느 날 이 제목이 떠올랐다. “괜찮지 않아도 괜찮다!”24년 전에 내가 처음 썼고, 2004년에 출간된 《어머니는 소풍 중》 본문의 한 꼭지 제목이기도 했는데 신기하게도 그 후 노래 제목, 다른 에세이 제목에서 발견됐다. 힘든 일을 겪을 때 스스로를 위로하는 문구로 누구나 떠 올릴 수 있는 말이구나, 싶었다.집에서 어머니 간호한 지 몇 해가 지났을 때다. 매일 고단한 일상은 내게 당연하고 견딜만한 일상이 되었다. 24시간 긴장의 나날에서 잠깐 휴가를 얻듯 외출하는 날은 매일 심야에 어머니 가게

1998년 6월이었다. 세 군데 병원을 옮겨 다니며 7개월여 입원 생활을 한 어머니는 결국 의료 효과가 없다는 통보와 함께 퇴원 명령을 받았다. 나는 중환자인 어머니가 더는 병원에서 의료서비스를 받지 못하는 현실에 몹시 당황했다. 당시로서는 장기 입원할 수 있는 재활병원을 찾을 수 없었다. 서울대학병원의 가정간호사제도를 이용하기로 하고 매주 한 번 방문하는 간호사에게 T케뉼라 교체와 레빈튜브 확인, 혈압 체크 등의 역할을 맡기고 그 외에 모든 간호를 내가 도맡았다.나는 어머니의 의사, 간호사, 물리치료사, 영양사, 가위손 역할까지

2018년 일본 아마존 베스트셀러 1위이며 NHK, 닛케이BP 등 일본 언론이 극찬한 치매 수기 책이 《엄마 미안해》다.책의 부제는 "내 멋대로 살던 나, 엄마를 돌.보.다."다.80대 치매 어머니를 돌본 50대 아들의 간병기가 초고령사회 일본 열도를 흔들었다. 치매 어머니를 간병한 아들의 실제 경험담에 우리나라의 치매 가족에게 귀감이 되는 포인트가 가득하다. 치매 가족을 위한 디멘시아뉴스와 연관성이 깊어 시리즈 첫 편으로 소개한다.저자 마쓰우라 신야는 1962년 생으로 우주개발을 전문으로 취재하는 과학

어머니 뇌수술 후 의식이 돌아오지 않으신 지 103일이 흘렀을 때다. 예사롭지 않은 두통으로 가게 문을 닫고 가까운 종합병원 응급실에 걸어 들어가 혈압을 재던 중에 갑자기 사지 경련을 일으키며 의식을 잃으셨다. 심각한 상황에 맞는 응급조치를 받지 못한 채 방치되다시피 한 현장에 달려갔다. 긴급한 수술이 시행되어야 할 타이밍에 병원을 옮겨 다녔고 수술이 거절돼 골든타임을 놓치고 말았다.상대적으로 작은 병원에서 긴급하게 서약서를 쓰고 머리를 여는 수술을 하긴 했으나 “기다려 봐야 안다”는 집도의 선생님 말에 100일 넘게 기다렸지만 조

편한 운동화를 처음 신은 엄마1994년 봄에 제대하고 여러 고민을 하며 복학을 준비하던 가을 무렵 처음으로 가족 여행을 갔다. 대화 나눌 시간도 없던 우리 모자가 같이 손잡고 국내 어딘가라도 여행한다는 것은 꿈같은 일이었다.설악산 부근에 콘도를 잡은 1박 2일의 나들이와 다름없었다. 그 여행이 처음이자 마지막 가족 여행이 될 줄은 몰랐다. 딱딱하고 저렴한 구두만 신고 일하러 다녀오시던 어머니는 처음으로 편안한 러닝화를 빌려 신으셨다. 설악산 입구의 오르막길을 걸으면서 어머니는 발이 가벼워 날아갈 것 같다며 좋아하셨다.여러 백화점을

꽃과 어머니고등학교 진학 후 셋방살이를 다시 시작했다. 서울 생활은 서대문구 현저동의 달동네에서 시작했다가 내가 초등학교 4학년 때 암사동의 방 두 칸짜리 이층집으로 이사 오면서 살림이 나아졌지만, 어머니의 고생은 그치지 않았다.그 집을 팔고 다시 세를 얻어 생활한 곳에서 빚쟁이들이 종종 찾아오곤 했다. 주변에 불량배들을 만나 등하굣길에 회수권이나 시계를 뺏긴 적도 있었다.고3이 되면서 고덕동의 18평짜리 시영아파트로 이사했다. 할아버지, 할머니까지 모시고 살기에는 몹시 좁은 셋집이었고 엘리베이터 없는 저층형이었다.주변에 논두렁 밭

대학교 1학년을 마치고 겨울방학 중에 입대 영장을 받았다. 당시 나는 3수 후 입학했기 때문에 입대 연기할 자격이 주어지지 않았다. 2학년 1학기 개강을 보름 정도 남긴 때 의정부의 보충대에 입소했다. 평발이었지만 신체검사에서 현역 대상으로 통과되어 행군 훈련 후 발바닥에 큰 상처가 생겼다. 신병훈련을 무난히 받고 퇴소식에서 어머니를 만났을 때 누구나 그렇듯 가슴이 벅차올랐다. 광장시장에서 어머니 가게 옆에서 일하시는 분이 훈련소 퇴소식에서 찍은 우리 모자의 포옹 사진을 보고 우셨다고 한다. 사진 속 엄마의 세련된 머리칼은 삭발이

준중환자실에서는 보호자가 직접 간호해야 했고 여의치않으면 간병인을 써야 했다. 간병인이 정해질 때까지 그리고 간병인 휴무일에 내가 간호해야 했다. 간호 초보였던 그 시절 나는 석션을 배우고 체위 변경도 배웠지만 대변을 치우는 데 어려움이 있었다. 그러나 집에서 나 혼자 케어해야 했던 시간부터 더는 어머니 대소변을 치우는 일이 어렵지 않았다. 오히려 시원하게 배출하신 뒤 내 손으로 깨끗하게 치우고 새 기저귀로 교체하고 나면 마음 깊은 곳까지 개운해지는 기분이다. 처음 경희의료원 준중환자실에서 어머니 배변을 보고 당황하여 간호사님이 도

1998년 6월, 나는 지치고 낙망한 심경으로 서울대학교병원에서 밤을 새우며 어머니를 간호했다. 옷을 갈아입으러 잠시 집에 오가는 길에 마주하는 젊은 혜화동 거리의 초록빛은 낯설기만 했다. 계절이 두 번 바뀌는 변화를 나는 세 곳의 신경외과 병동, 좁은 보호자 침상에서 뜬눈으로 맞이했다. 11월부터 반년 이상 내가 겪은 극심한 고통과 이 젊음의 거리는 너무나 다른 세계였다. 경희의료원 부인과 병동의 창가 침상에서 서울대학교병원의 불편한 응급실에서 며칠 견디다가 겨우 일반병실의 자리를 얻은 뒤 무수한 검사를 새로 받았다. 좀 더 진보

가정재난과 같은 극심한 고통의 시간을 견디게 해주는 힘은 공동체의 지지다. 내게 공동체는 가족과 친척이 아니라 교회였다. 점심시간이면 부목사님 세 분이 교대로 중환자실 대기 복도에 오셔서 면회 시간에 함께 들어가 어머니 손을 잡고 기도해 주셨다. 면회 후 같이 점심을 먹으며 내 괴로운 심정을 경청해 주셨다. 어머니의 발병 당시는 겨울수련회 기간이라 기존의 친한 친구들을 곁에서 볼 수 없었다. 친구들은 내 문제를 해결해 줄 수 없는 마음에 더 가까이 다가오지 못하다가 시간이 흐르면서 다시 연락할 타이밍을 찾지 못했다. 하지만 내게 필

그러나 백병원 응급실에서 마주한 어머니의 모습은 경악과 충격 자체였다. 좁은 응급실 침대에서 온몸을 무섭게 떨고 계셨다. 심한 경련을 일으키고 있는 어머니 옆에 남자 간호사 한 명이 무언가를 하고 있었다. 어머니 입에 수동식 인공호흡기인 앰부를 눌러가며 호흡을 돕고 있었고, 나는 당장 응급조치를 하지 않으면 이 순간이 이별일지 모른다는 다급한 생각이 들었다.당시 응급실 분위기는 이해하기 어려웠다. 촌각을 다투는 위급한 어머니 외에도 응급 환자들이 몇 분 계셨는데 의사 선생님은 한 분도 보이지 않았다. 전화기를 계속 돌리던 간호사는

통금이 있던 시절 어머니의 출근 시간은 새벽 4시였다. 통금 해제가 된 1982년 1월부터 그 출근 시간은 점점 앞당겨졌다. 내가 중학생이던 1983년부터는 밤 10시에 동대문 광장시장에 출근하셨다. 한 사람 겨우 들어가 앉을 만한 작은 공간에서 야간부터 다음 날 아침까지 숙녀복 도매상을 하셨다. 지금 밀리오레 같은 동대문 의류상들은 낮 밤교대하며 근무하지만, 어머니가 일하신 광장시장은 집안 살림부터 가게 일까지 슈퍼우먼처럼 감당하는 상인들이 대부분이었다. 지방의 의류상들이 그 시간에 광장시장에서 도매로 물건을 떼어갔다. 어머니는

2004년 여름은 유독 더웠다. 그 더위는 내게 설렘과 고단함을 함께 안겨 주었다. 그해 5월 초에 김영사와 책 출간 계약을 맺고 두 달 만에 첫 책 《어머니는 소풍 중》이 나와 서점에 깔리고 있었다. 어머니를 간호하며 매일 홈페이지에 쓴 글이 책이 되어 온라인서점 문학 에세이 분야에 올라가 있는 것을 본 날, 두근거리는 마음으로 집 부근 서점에 가서 신간 매대 위에 있는 내 책을 슬쩍슬쩍 바라보았다. “누가 내 책 표지를 만져 주기라도 할까”, “사는 사람이 있을까”. 멀찌감치 서서 한참을 관찰했다. 메이저 출판사에서 편집했지만

광장시장은 어머니가 우리 가족의 생계를 해결한 직장이다. 20년 넘게 일하신 종로 5가의 광장시장으로 새벽에 출근하셔서 밤새도록 일하시다가 다음 날 오후에야 피곤한 몸을 이끌고 귀가하셨다. 그리고 또 밤 10시면 깨어 출근하셨다. 뇌출혈로 의식을 잃고 20년이나 병상에서 견디시다 소천하신 후 나는 광장시장에 가보았다. 제대로 쉬어 본 적 없이 고단하게 일하신 그 현장에 일부러 가본 게 아니다. 장례를 치른 뒤 금융 조회를 했더니 광장시장 마을금고의 어머니 계좌에 200여만 원이 있어 상속 절차를 받으러 갔다. 식물 상태로 투병하신

■ 여덟 번째의 만남을 시작하면서 치매 주제 이야기를 의학 차원을 넘어 문학작품으로 승화하여 아름답게 그려내고, 치매를 극복하고자 하는 마음을 담은 제8회 디멘시아 문학상을 개최하게 되었습니다.매년 가을 개최되는 '치매 극복의 날(9월 21일)'이 치매 환자와 그 가족들 그리고 이를 치료하고 간병하는 모든 분들에게도 행복을 줄 수 있는 축제의 날이 되기를 꿈꿉니다.나아가, 디멘시아 문학상을 통해 치매를 바라보는 사회적 시선이 더 따뜻해지기를 간절히 소망하면서 제8회 디멘시아 문학상 공모전에 많은 작가님(예비작가님)들의

디멘시아뉴스가 주관하고 도서출판 디멘시아북스와 디멘시아도서관, 하버드신경과의원이 공동 주최한 7회 디멘시아문학상 공모전 당선작이 선정됐다. 디멘시아 문학상 우수상에는 ‘서른넷 딸 여든둘 아빠와 엉망진창 이별을 시작하다’를 쓴 김희연 씨가, 장려상에는 ‘빈 껍데기’를 쓴 이태린 씨가 각각 선정됐다. 우수상 당선작 ‘서른넷 딸 여든둘 아빠와 엉망진창이 별을 시작한다’는 단락 간에 끊김이 없고 글의 연속성이 돋보여 수상작으로 결정됐다. 장려상 당선작 ‘빈 껍데기’는 스토리가 호소력이 있고 전개 과정이 자연스러워 선발하게 됐다.7회 당선작

■ 일곱 번째의 만남을 시작하면서치매 주제 이야기를 의학 차원을 넘어 문학작품으로 승화하여 아름답게 그려내고, 치매를 극복하고자 하는 마음을 담은 제7회 디멘시아 문학상을 개최하게 되었습니다.매년 가을 개최되는 '치매 극복의 날(9월 21일)'이 치매 환자와 그 가족들 그리고 이를 치료하고 간병하는 모든 분들에게도 행복을 줄 수 있는 축제의 날이 되기를 꿈꿉니다.나아가, 디멘시아 문학상을 통해 치매를 바라보는 사회적 시선이 더 따뜻해지기를 간절히 소망하면서 제7회 디멘시아 문학상 공모전에 많은 작가님(예비작가님)들의